помогите распространить информацию
Уважаемые форумчане!
Это сообщение – не реклама, не попытка что-то продать и не способ заработать. Огромная просьба прочесть его внимательно и подумать – нет ли среди ваших знакомых людей, которым эта информация может быть необходима.
Существует такое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, его еще называют «синдром бабочки» из-за необычайной хрупкости кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Симптоматика проста и страшна - при любой механической травме, а при тяжелых формах и без нее, на коже возникают пузыри, потом она просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность. Такие же процессы могут происходить и на слизистых. На данный момент способов лечения не существует, есть только возможность правильного ухода, благодаря которому наступает облегчение и появляется возможность максимально полноценной жизни.
Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся "бабочкам" в роддоме, поскольку крайне мал процент врачей, способных в этом случае правильно диагностировать ребенка, они просто не имеют никакой информации о буллезном эпидермолизе. На основании общемировой статистики, в России должно быть около 4000 человек с данным диагнозом, но за полтора года работы Фонда найдено только 200, и состояние всех обратившихся достаточно тяжелое.
Сейчас нам удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам. Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ. А так же - обучать врачей, распространять информацию в больницах и роддомах, оказывать уже сейчас помощь обратившимся «бабочкам».
Если Вы родитель такого ребенка, или среди Ваших знакомых есть такие дети – пожалуйста, свяжитесь с нами. У нас на данный момент есть определенные возможности: ДНК-диагностика, рекомендации по используемым медикаментам, возможность наглядного обучения уходу родителей или медперсонала специалистом-дерматологом и многое другое.
Более подробная информация о нас – на сайте ,
Контакты:
телефон Фонда в г. Москве 8 (495) 504 58 94
Наверх
1978-79 год. К нам в деревню переехала семья военных. В этой семье было два мальчика. У младшего был - буллезный эпидермолиз.
Говорили, что ребенок-бабочка. Дожил он до 10 лет и умер от побоев пьяного отца. Помню этого парнишку.
Мать после смерти сына через несколько дней утонула в Осколе. Отца убили на зоне.
Информация для родителей таких детей действительно необходима.